罕见病也叫孤儿病,各国之间没有统一的认定标准,通常以发病率低于千分之一作为界定。白塞病在我国以及丝绸之路沿线国家发病率普遍超过千分之一,因此,我国公布的罕见病目录,并未收录白塞氏病。但在医学发达的欧美,白塞病是实实在在的罕见病,由于患病人数少,医学家、科学家尤其是制药公司缺乏研究动力,至今缺乏特效药物或治疗手段。目前,临床治疗白塞病以免疫调节或免疫抑制药物为主,病人服药周期长短不一,多数患者需要较长期服药。部分患者由于免疫药物耐受或不良反应,阶段性接受中医治疗。总体而言,确诊白塞病后应当坚持治疗,规律用药。特别是保持乐观心态,不要被一两次的复发吓倒或失望,临床上存在经有效治疗后痊愈的案例。